Het was aandoenlijke kinderlogica: als elke Twentenaar nou één euro geeft voor haar zieke broer, heeft Nova (13) toch zo 700.000 euro bij elkaar? Na een stroom aan reacties op het verhaal over Ravi (15) is de inzameling er alsnog. „Mensen vroegen maar één ding: waar blijft die QR-code?”

Het ging eerst helemaal niet om geld, maar om het verhaal van Ravi. De 15-jarige uit Delden kampt met de extreem zeldzame spierafwijking EEF2.

Slechts zeven anderen op de hele wereld hebben het, voor zover bekend. Ravi is bovendien de oudste ter wereld met de zeldzame aandoening, waardoor de jonge Tukker niet weet wat hem te wachten staat.

 Mis nooit meer het laatste nieuws

Krijg een melding bij belangrijk nieuws over Woerden.

„Mega-oneerlijk”, vond zijn zus Nova (13). Dus mailde ze zelf de krant, met een reddingsplan waar op hoofdlijnen weinig aan mankeerde. Er moest een verhaal komen in de zaterdagkrant, want dan waren er veel lezers, én meer aandacht voor Ravi.

Die wilde op zijn beurt vooral niet zielig gevonden worden, maar vond het wel fijn als mensen beter zouden begrijpen wat er met hem aan de hand is.

Geld inzamelen hoorde aanvankelijk ook bij het plan. Alleen: waar moest dat geld dan precies naartoe? Dat hadden de jonge strategen nog niet helemaal uitgedacht. Dus bleef het uiteindelijk bij een mailbox voor tips en adviezen.

Teleurgestelde lezers

En toen gebeurde er iets opvallends. Na publicatie waren veel lezers juist teleurgesteld dat ze nergens konden doneren. Bij deze krant kwamen tientallen reacties binnen: mooi en aandoenlijk verhaal, maar waar kan ik iets geven? Ik wil graag helpen.

Waar blijft die QR-code? Dat hoorden we heel vaak

Nova

Ook in de mailbox van Nova en Ravi stroomden de berichten binnen. Met lieve reacties, tips en adviezen, maar vooral ook steeds dezelfde vraag. „Waar blijft die QR-code? Dat hoorden we heel vaak”, vertelt Nova.

Dat is niet zo vreemd. Een persoonlijk verhaal zet volgens internationaal onderzoek sneller een soort helpreflex aan. Je leest over één persoon, leeft mee en wilt vervolgens ook iets dóén. Als er dan nergens een knop, QR-code of collectebus klaarstaat, blijft die goede bedoeling een beetje in de lucht hangen.

Plan twee

Voor Nova en Ravi was dat stiekem ook frustrerend. Zij wilden eigenlijk nog steeds niets liever dan geld ophalen. Dus werkten ze de afgelopen weken samen met moeder Tessa aan plan twee: een echte crowdfunding, met echte donaties.

Nova en Ravi hadden die actie zelf al behoorlijk voorbereid. „Ze hadden verschillende platforms uitgezocht en kwamen bij mij met: mama, wij willen dit echt”, vertelt Tessa. „Alleen bleek je achttien te moeten zijn. Ik wilde best helpen, maar ik wilde het geld absoluut niet op mijn eigen rekening hebben. Het moest voor iedereen duidelijk zijn waar het terechtkomt.”

Daarom nam ze eerst contact op met het Radboud Fonds en Steun Roessingh. „Bij het Radboudumc, waar Ravi’s afwijking is vastgesteld en onderzocht, is een aparte kostenplaats ingericht. Ook met Roessingh zijn duidelijke afspraken gemaakt. Het geld blijft voorlopig bij GoFundMe staan en wordt pas na afloop aan die instanties uitgekeerd. Toen voelde het voor mij goed genoeg om te zeggen: vooruit, doen.”

Meer dan 1 euro

Zaterdag ging de actie online. Vrijwel meteen bleek dat donateurs zich niet keurig aan Nova’s oorspronkelijke plan van één euro per Twentenaar hielden.

„Niet iedereen gaf één euro, maar sommigen veel meer”, vertelt Nova. „Sommige mensen gaven wel twintig euro!”, vult Ravi aan. „En een paar zelfs honderd.”

De teller staat inmiddels boven de 4.500 euro. Het streefbedrag is nog een eind weg: dat blijft 700.000 euro, precies Nova’s oorspronkelijke rekensom van één euro per Twentenaar. Al mogen mensen van buiten Twente vanzelfsprekend ook meedoen, benadrukken broer en zus.

Naar de aandoening van Ravi wordt weinig onderzoek gedaan, omdat er zo weinig patiënten bekend zijn. Een medicijn bestaat niet. Ravi legt aan anderen meestal zo uit wat er met hem aan de hand is: „Er is iets misgegaan in mijn hoofd, of zo, en daardoor doen mijn spieren niet wat ze moeten doen.”

Hij houdt er rekening mee dat hij uiteindelijk in een rolstoel terechtkomt. Nu is hij al vaak snel moe, beweegt hij moeilijker en heeft hij veel pijn. Hoe het verdergaat, weet niemand.

‘Kan anderen helpen’

Met het ingezamelde geld hopen Nova en Ravi dat er in elk geval meer mogelijk wordt. „Onderzoek zou al heel fijn zijn”, zegt Nova. „Een medicijn kost natuurlijk nog veel meer.”

Ook praktische hulp telt mee. Een aangepast bed, een stoel of vervoersmiddel bijvoorbeeld. Ravi: „En misschien iets waardoor de pijn minder wordt.”

En als een behandeling voor Ravi zelf te laat komt, hopen ze dat toekomstige patiënten er iets aan hebben. Ook hun broer Leffe (12) dacht daarover mee, vertelt Tessa.

„Hij zei: het gaat niet alleen om Ravi. Dat geld moet ook naar het Radboud voor onderzoek, zelfs als Ravi daar niks meer aan heeft. Dan kan het misschien later iemand anders helpen. Dat is toch prachtig?”

De doneeractie is hier te vinden.