Amber Vandeweert (20), de zus van de onlangs overleden Michiel, vertelt aan Radio 2 dat het verlies onverwacht was. “Hij lag in het ziekenhuis, maar zelfs de dokters hadden niet gedacht dat hij zou sterven.”

Michiel Vandeweert was een van de oudste levende personen met de zeldzame verouderingsziekte progeria. Hij werd 28 jaar. Zijn zus Amber heeft dezelfde aandoening. Ze was samen met haar broer te zien in het programma ‘How to be Alive – Amber & Michiel’.

“Met mij gaat het, gezien de omstandigheden, wel oké”, zegt ze over zijn overlijden. “Ik heb de laatste weken wat afleiding gehad, maar nu gaat het rustiger worden en dan zal het moeilijker worden voor mij.”

Al waren er wel enkele tekenen aan de wand. “Na Pukkelpop vorig jaar had hij meer moeite dan anders om te herstellen”, legt Amber uit. “Voor ons zijn dat altijd zware dagen, maar toen kreeg hij echt last van zijn hart en zijn conditie.” Enkele weken geleden moest Michiel zelfs geopereerd worden aan zijn hartklep. Die operatie verliep goed.

Plots overleden

Twee weken later kreeg Michiel toch last van complicaties. “Hij kreeg hartritmestoornissen”, weet Amber. Maar hoewel hij in het ziekenhuis was opgenomen, hadden de dokters niet zien aankomen dat hij zou overlijden. “Het ging eigenlijk heel rustig, tijdens een gesprek met een verpleegster. Hij raakte buiten bewustzijn en zijn hartslag viel weg. Het was heel plots.”

Amber was op musicalkamp toen ze het telefoontje kreeg. “Mijn ouders waren net onderweg naar hem toen ze het nieuws kregen. Zij hebben het aan mij verteld.”

Laatste gesprek

Ze trekt zich op aan haar laatste gesprek met Michiel. “Hij had toen een heel goede dag. Het laatste wat we altijd tegen elkaar zeiden was ‘Love you’, dus dat waren mijn laatste woorden aan hem. Dat is gelukkig een mooie herinnering die ik kan koesteren.”

Amber is ook blij dat haar broer voor zijn dood al had nagedacht over zijn begrafenis. “We spraken thuis altijd openlijk over de dood, dat was geen taboe”, klinkt het. “We hebben zijn eigen visie op zijn begrafenis als richtlijn kunnen gebruiken. Dat er zo vaak over gesproken werd, maakt het nu ook een beetje makkelijker om ermee om te gaan.”