Lilian en Joris waren klaar voor de toekomst. Na de verbouwing van hun Utrechtste woning werd er gedacht aan de volgende stap. Kinderen, een gezin, een leven samen. Maar nog voordat die plannen werkelijkheid konden worden, kreeg Lilian de diagnose baarmoederhalskanker. En dat veranderde alles. “De kanker heeft veel afgepakt.”
Stipt op het afgesproken tijdstip van 11.00 uur doet Lilian Boer (32) de deur van de Utrechtse woning open waar zij en haar partner Joris Heetman (33) nu iets meer dan twee jaar wonen. In de keuken wacht laatstgenoemde om koffie te maken. Als iedereen is voorzien, neemt het stel plaats aan de grote tafel die keuken en woonkamer met elkaar verbindt.
Klaar voor de rest van ons leven
Joris en Lilian, twee vriendelijke dertigers, kochten het huis met meerdere slaapkamers met het oog op de toekomst. Na een flinke verbouwing werd er gedacht aan gezinsuitbreiding. De woning ligt in een kindvriendelijke buurt. “Met de verbouwing achter de rug hadden we het gevoel alsof we klaar waren voor de rest van ons leven”, zegt Lilian.
Achter haar prijkt een foto van hun vakantie naar de Filipijnen. Het moment waarop Joris haar ten huwelijk vraagt. “Een mooi moment om de nare periode te overschrijven”, zou ze het moment later in het gesprek bestempelen.
Want kort na de verbouwing verandert alles. In de woorden van Lilian wordt er ‘abrupt aan de noodrem getrokken’. Het moment waarop het leven van Lilian, maar ook dat van Joris compleet op z’n kop komt te staan. Die noodrem is baarmoederhalskanker.
Foute boel
Voor het stel breekt een zware en verdrietige periode aan. Daarvoor moeten we terug naar de tijd voor de verhuizing. Lilian heeft dan vaak last van bloedingen. Enkele keren gaat ze naar de huisarts, maar voor de vage klachten die zij heeft – lage rugpijn, extreme vermoeidheid – wordt aanvankelijk geen oorzaak gevonden.
Zelf koppelt ze deze klachten aan stress. Daarnaast had Lilian ook de HPV-vaccinaties tegen baarmoederhalskanker gehad en heeft ze in de jaren ervoor nog uitstrijkjes zonder afwijkende cellen gehad. Dit maakte de kans op baarmoederhalskanker erg klein.
“Je bent 30 en je bent een huis aan het verbouwen. Ik was een opleiding naast mijn baan begonnen en Joris was aan het promoveren. Het was veel en stress klonk in mijn oren ook niet zo vreemd, ook al bleef ik moe en kwam ik iedere avond kapot thuis. Misschien moest ik inderdaad gewoon even met vakantie zoals mij werd verteld. Na die wintersport komt het vast wel weer goed, dacht ik. Maar achteraf was 1 en 1 natuurlijk 2.”
Want na de wintersport merkt Lilian op haar werk dat ze last heeft van hevig bloedverlies. In allerijl brengt Joris haar naar de spoedeisende hulp van het St. Antoniusziekenhuis, waar hij die periode werkt. Daar nemen ze biopten bij haar af.
Precies een week later, op 14 februari, ontstaan er weer hevige bloedingen. De bloeddruk zakt flink en Lilian wordt naar de traumakamer van de spoedeisende hulp gebracht, waar Joris en Lilian de uitslag van het onderzoek krijgen.
“Aan de gezichten van de artsen kon ik aflezen dat het foute boel was”, zegt Joris. Het stel krijgt op de traumakamer van de gynaecoloog te horen dat de bloedingen worden veroorzaakt door een tumor. De zorg wordt overgedragen aan het UMC Utrecht, het ziekenhuis waar Joris werkt als uroloog in opleiding.
Angst voor de toekomst
Vanaf dat moment breekt een lange periode aan van ziekenhuis in, en ziekenhuis uit. Lilian vertelt uitgebreid over de diagnose, de bestralingen en chemo, de kansen op overleving. Ze vertelt haar verhaal kalm en neemt soms even de tijd om te zoeken naar de juiste woorden.
“Aan de gezichten van de artsen kon ik aflezen dat het foute boel was”
Joris geeft haar de ruimte en vult aan waar nodig, of wanneer Lilian daarom vraagt. Een liefdevolle gewoonte misschien, uit de periode waarin zijn rol als mantelzorger, arts en partner van, soms door elkaar heen lopen. Als arts in opleiding heeft hij vaak genoeg aan de andere kant van de tafel gezeten om zijn patiënten slecht nieuws te brengen.
Zijn kennis van complicaties bij verschillende behandelingen maakte dat hij de juiste vragen kon stellen, maar ook dat hij soms angstig was over de toekomst. “Ik weet dat er tegenwoordig goede behandelmethoden zijn. De overlevingskansen bij baarmoederhalskanker zijn relatief gunstig. Maar ik weet ook wat je er allemaal voor inlevert.”
Kinderwens
Omdat Lilian uitzaaiingen heeft, wordt ze maar liefst 25 keer uitwendig bestraald. Ook staat er iedere week een chemokuur op de planning. De bestralingen tasten haar eierstokken aan. Al snel is duidelijk dat Lilian zelf geen kind meer zou kunnen dragen. Tijdens een IVF-ronde voor de start van de behandeling wordt nog wel een eicel veiliggesteld, waarmee via een draagmoeder de kans op een zwangerschap nog 5 tot 10 procent is. Het in Nederland lastig om een draagmoeder te vinden, terwijl Joris en Lilian wel wensouders zijn.
Lilian: “Toen mij verteld werd dat ik geen kinderen meer kon krijgen, was dat gek genoeg een grotere shock dan de kankerdiagnose zelf. Wij waren daar samen zo mee bezig op dat moment.”
“Dat is iets wat ons beiden is overkomen, en wat we samen moeten dragen. Ik heb me daar erg schuldig over gevoeld. Als je als vrouw in een heterorelatie zit hoor jij degene te zijn die het kind draagt. En dat kan ik niet voor ons doen. We zijn begin dertig en er is een enorme babyboom in onze omgeving aan de gang. Dat is op momenten wel zwaar”, zegt Lilian terwijl ze Joris even aankijkt.
“Ik weet dat jij het moeilijk vindt als ik dit zeg, maar jij had er voor kunnen kiezen om bij me weg te gaan. Rationeel weet ik dat jij er zo niet over hebt gedacht. Jij hebt vaak tegen me gezegd: ik bepaal zelf wel of ik van je hou. Maar dat schuldgevoel was er wel.”
Joris beaamt dat het moeilijk is geweest. “We zijn hier bewust gaan wonen. Met een basisschool op de ene hoek van de straat, een kinderopvang op de andere. Toen het huis klaar was dacht ik over een paar jaar misschien wel vader te zijn. Dat loopt nu anders. Als je hier naar buiten loopt dan zie je een hoop ouders met kinderen. Dat doet in het begin wel wat met je, maar inmiddels gaat het steeds beter.”
Fietsen voor Olijf
Na een traject van een jaar, krijgt Lilian op 16 mei, de dag voor haar verjaardag, de laatste behandeling. Zes maanden later wordt ze schoon verklaard. Het stel weet inmiddels de dingen steeds meer een plek te geven. Lilian is weer aan het opbouwen op werk. En Joris reed op 28 juni de Marmotte, een fietstocht van 177 kilometer en 5000 hoogtemeters door de Franse Alpen. Met die tocht haalde hij geld op voor Stichting Olijf, waar ze beiden tijdens het behandeltraject veel aan hebben gehad.
“Die fietstocht was voor mij een fijne stip aan de horizon. Iets waar ik me volledig op kon storten. Trainen deed ik zonder muziek zodat ik alle ruimte had om mijn gedachten te verzetten. Ik wilde altijd al eens zo’n fietstocht maken en ik had nu een goed doel. Stichting Olijf maakt informatie voor patiënten in begrijpbare taal inzichtelijk, daar hebben wij veel aan gehad.”
Joris fietst samen met een goede vriend, en hoewel het soms afzien is onder de hete Franse zon, zo vertelt hij lachend, halen ze de finish waar Lilian op hem wacht. “Het ging de afgelopen periode altijd over mij. Over mijn ziekte en over mijn herstel. Nu kon ik er eens voor jou zijn en ging het over jouw verdriet. Dat vond ik heel fijn.”
“Ons leven ziet er heel anders uit dan voor de kanker”
Het stel heeft ook veel gehad aan Olijf en hun ervaringsverhalen van lotgenoten. Lilian: “Want wat wij meemaakten konden we – gelukkig maar – niet delen met leeftijdsgenoten. Dat voelt soms best eenzaam. Ons leven ziet er heel anders uit dan voor de kanker. Mensen in je omgeving proberen dat wel te begrijpen, maar hun trein dendert ook gewoon door. Dan is het soms fijn dat er een plek is met verhalen van anderen die hetzelfde hebben doorgemaakt.”
Dichter tot elkaar
Inmiddels is er ook in het leven van Joris en Lilian weer steeds meer ruimte voor leuke dingen. Lilian: “We houden beiden van het ondernemen van sportieve en avontuurlijke dingen tijdens onze vakanties. Het is fijn dat dat nu weer kan.”
Sinds ze schoon is, voelt ze soms haast. “Ik weet natuurlijk niet wat er uit toekomstige scans komt. Dus ik wil in het nu leven en nu leuke dingen doen. Het is niet zo dat ik denk: de kanker heeft me veel gegeven. Nee de kanker heeft vooral veel afgepakt. Maar het heeft ons wel meer bewust gemaakt van wat belangrijk is, en wat niet. Discussies die we vroeger hadden, daar lachen we nu om.”
Door het hele ziekteproces is ook de band tussen Joris en Lilian sterker geworden. “Met z’n tweeën ga je door iets heel zwaars. Daardoor krijg je een andere relatie, maar het brengt je wel dichter tot elkaar”, zegt Joris.
Lilian: “Onze relatie is lang die van mantelzorger en patiënt geweest. Daar proberen we nu weer een nieuwe balans in te vinden. Maar ik denk dat de ziekte ons onder aan de streep wel dichter tot elkaar heeft gebracht. Ik zie dat als heel waardevol. Dat we er zo uit zijn gekomen.”
Huwelijksaanzoek
Daar lijkt geen woord aan gelogen. Misschien helpt de zon die deze zaterdag door de tuin de woning in valt, maar Lilian en Joris ogen gelukkig samen. Ook als je weet van de zware tijd die achter hen ligt. Dat geluk werd begin dit jaar bekroond op de Filipijnen, met het huwelijksaanzoek van Joris. Een reis die door de diagnose een jaar werd uitgesteld.
Lilian: “Dat is uiteindelijk een bijzonder moment geweest tijdens het herstel. Precies een jaar na de diagnose zaten we in het vliegtuig. In diezelfde week vroeg Joris mij ten huwelijk. Ik weet nog dat jij zei, ook met een slechte scan had ik dat gedaan want ik wil al je dromen laten uitkomen. Het voelde als een mooi moment om de nare periode mee te overschrijven.”
“Heel soms bijt dat elkaar”, zegt Joris met een lach. “Aan de ene kant wil je alle leuke dingen nu doen. Tegelijkertijd kan het zomaar zo zijn dat Lilian 90 wordt.”
